![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
обращаюсь за помощью: нужна информация
Jul. 13th, 2016 09:39 amОбращаюсь за помощью к коллективному разуму. Помогите пожалуйста перепостом: надо выяснить что происходит и найти людей с подобным диагнозом в россии, чтобы действовать сообща.
Несколько дней назад у мамы отобрали лекарства. В областной больнице – Кемерово – где она наблюдается с диагнозом амилоидоз почек. Диагноз поставили четыре года назад, и тогда ей повезло – ее взяли в экспериментальную исследовательскую программу, по которой “от куда-то из за границы” присылали лекарство kiacta. Это лекарство ей помогало, с таким диагнозом прогноз – два года. Некоторые странности стали происходить – уже больше года как врач, которая с ней работает, не предоставляет маме копии тестов\анализов. И вот внезапно врач велела срочно вернуть ей оставшиеся таблетки, и пояснила так: “программа закрывается, лекарства больше не будет, не выясняйте ни чего, эта программа секретная, лекарства этого ни где нет и не будет”. Другой препарат, который необходимо принимать при амилоидозе – кетостерил – уже месяц отсутствует в аптеках Кемеровской области.
Когда человеку сообщают о смертном приговоре, хотя бы объясняют причины. Здесь же за словами про секретность – хамство и подлость. Мама даже подумала: “Неужели кому-то более важному понадобилось и для них у меня забирают?” Подобный опыт может подкосить даже самых стойких. Насколько я знаю когда делают исследования то участникам предоставляют информацию о том кто проводит исследование, контактные данные исследователей и\или организации. Здесь же маму сделали заложницей системы, когда она не знает и ее не информировали о ее правах, она боится что будет хуже – потому что вот один центр в области и куда с него денешься... Информация об исследовательской организации по определению не может быть секретной. Если кто-то разрабатывает или выпускает препарат который помогает облегчить болезнь, то в их интересах как можно шире информировать о разработках, чтобы заработать на этом, чтобы отработать затраченные средства и тд .
Помогите пожалуйста решить к кому имеет смысл обратиться, чтобы выяснить что происходит в данном случае, получали ли другие больные амилоидозом свой смертный приговор в подобной форме? Может быть кто-то участвовал в этой программе с keakta и может поделиться информацией?
спасибо
Несколько дней назад у мамы отобрали лекарства. В областной больнице – Кемерово – где она наблюдается с диагнозом амилоидоз почек. Диагноз поставили четыре года назад, и тогда ей повезло – ее взяли в экспериментальную исследовательскую программу, по которой “от куда-то из за границы” присылали лекарство kiacta. Это лекарство ей помогало, с таким диагнозом прогноз – два года. Некоторые странности стали происходить – уже больше года как врач, которая с ней работает, не предоставляет маме копии тестов\анализов. И вот внезапно врач велела срочно вернуть ей оставшиеся таблетки, и пояснила так: “программа закрывается, лекарства больше не будет, не выясняйте ни чего, эта программа секретная, лекарства этого ни где нет и не будет”. Другой препарат, который необходимо принимать при амилоидозе – кетостерил – уже месяц отсутствует в аптеках Кемеровской области.
Когда человеку сообщают о смертном приговоре, хотя бы объясняют причины. Здесь же за словами про секретность – хамство и подлость. Мама даже подумала: “Неужели кому-то более важному понадобилось и для них у меня забирают?” Подобный опыт может подкосить даже самых стойких. Насколько я знаю когда делают исследования то участникам предоставляют информацию о том кто проводит исследование, контактные данные исследователей и\или организации. Здесь же маму сделали заложницей системы, когда она не знает и ее не информировали о ее правах, она боится что будет хуже – потому что вот один центр в области и куда с него денешься... Информация об исследовательской организации по определению не может быть секретной. Если кто-то разрабатывает или выпускает препарат который помогает облегчить болезнь, то в их интересах как можно шире информировать о разработках, чтобы заработать на этом, чтобы отработать затраченные средства и тд .
Помогите пожалуйста решить к кому имеет смысл обратиться, чтобы выяснить что происходит в данном случае, получали ли другие больные амилоидозом свой смертный приговор в подобной форме? Может быть кто-то участвовал в этой программе с keakta и может поделиться информацией?
спасибо